Autors: Liene Apine, Latvijas Paralimpiskās komitejas prezidente
Foto: Autores personiskais arhīvs, kopā ar paralimpisko čempionu Aigaru Apini

Sekojot līdzi politiskajiem procesiem un mediju telpai, nereti veidojas priekšstats, ka valsts – tās ir tikai ministriju ēkas, likumu panti, sausi noteikumi un atskaites. Cilvēki ar invaliditāti tajā bieži tiek uztverti kā apgrūtinājums, turklāt sabiedrībā joprojām jūtama neticība tam, vai viņi vispār var dot reālu pienesumu valsts un Latvijas labā.

Pievienojoties APVIENOTĀ SARAKSTA komandai, mans galvenais mērķis bija atgādināt pavisam vienkāršu patiesību, kas papīru kalnos ir pazudusi: valsts vispirms ir cilvēks, un tikai pēc tam seko ministrijas un administrācijas. Ikviens politisks lēmums būtu jāvērtē, uzdodot vienu jautājumu: vai cilvēka dzīve pēc tā pieņemšanas kļūst drošāka, cienīgāka un labāka? Mana profesionālā pieredze paralimpiskajā kustībā, kultūrā, politikā un starptautiskajās organizācijās allaž atgādina – sistēmai ir jākalpo cilvēkam, nevis cilvēkam sistēmai.

Bet kā to panākt?

Cilvēks nedrīkst pazust starp institūcijām

Strādājot Latvijas Paralimpiskajā komitejā, esmu satikusi cilvēkus, kuru dzīvesstāsti iedvesmo un reizēm liek pārskatīt pašas priekšstatus par to, kas vispār ir iespējams. Cilvēks var sasniegt ārkārtīgi daudz. Bet, ja viņam ceļā stāv nevis diagnoze, bet valsts radīts birokrātijas mūris, tad problēma vairs nav cilvēkā.

Esmu redzējusi, kā mūsu sportisti sasniedz pasaules augstāko līmeni. Aiz vienas paralimpiskās medaļas stāv gadiem ilgs darbs un vesela komanda – pats sportists, treneris, ģimene, asistents, fizioterapeits, ārsti un citi cilvēki, kuru ieguldījumu mēs pārāk bieži nenovērtējam vai pat nepamanām. Bijušais Beļģijas Paralimpiskās komitejas prezidents un “World Abilitysport” valdes loceklis Marks Vergauvens (Marc Vergauwen) man reiz teica zelta vārdus: par valsts labklājību daudz var uzzināt, vienkārši paskatoties, kā tajā dzīvo cilvēki ar invaliditāti.

Mēs aizmirstam būtiskāko: lēmumi par “tiem tur – ratiņkrēslā” nav abstrakti. Latvijā ir vairāk nekā 225 tūkstoši cilvēku ar invaliditāti – aptuveni 12% sabiedrības. Gandrīz puse no viņiem ir darbspējas vecumā. Tie nav kaut kādi abstrakti “cilvēki ar īpašām vajadzībām”. Tie ir mūsu kolēģi, bērni, vecāki, kaimiņi un draugi. Šie cilvēki ir mūsu Latvijas nenovērtētais spēks, kuriem vienkārši trūkst valsts atbalsta sistēmas.

Un tiešām – nevajag sākt ar iekšzemes kopprodukta tabulām. Paskatīsimies, piemēram, uz cilvēkiem ratiņkrēslā, uz to, cik saņem viņu asistents, un kā savu ikdienu ir spiestas pakārtot ģimenes.
Kamēr Vācijā vai Šveicē rehabilitācijas un dzīves kvalitātes programmās cilvēkam ir pieejams baseins un citi veselību uzturoši pakalpojumi, Latvijā mēs liekam cilvēkam iztērēt milzum daudz enerģijas tikai tādēļ, lai viņš valstij vispirms pierādītu, ka palīdzība viņam vispār ir vajadzīga.

Dažreiz rodas sajūta, ka mūsu sistēmā cilvēkam ar invaliditāti vispirms ir jāpārvar valsts, un tikai tad – savi fiziskie ierobežojumi. To vajadzētu mainīt. Tieši šeit sākas mans priekšstats par taisnīgu valsti.

Ietaupot uz atbalstu, zaudējam darbaspēku

Mēs bieži runājam par asistenta pakalpojumu kā izdevumu, bet daudz retāk aprēķinām, cik valstij izmaksā tas, ja nepieciešamā atbalsta nav. Ja cilvēkam ar invaliditāti nav pieejams asistents, šo darbu uzņemas ģimene. Bet arī vecākiem un dzīvesbiedriem ir savs darbs, veselība un dzīve.

Ko valsts iegūst, ja, piemēram, mamma – izcila ķīmijas skolotāja – pamet darbu skolā, lai rūpētos par savu bērnu, jo nevar atrast vai atļauties asistentu? Mēs zaudējam ne tikai vienu skolotāju un nodokļu maksātāju. Mēs radām situāciju, kurā atbalsta trūkums vienam cilvēkam ierobežo vēl viena cilvēka iespēju strādāt un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.
Tāpēc asistenta pakalpojums nav tikai sociālās palīdzības jautājums, bet arī nodarbinātības un valsts ekonomikas jautājums. Mēs nedrīkstam būvēt atbalsta sistēmu uz pieņēmuma, ka ģimenei vienmēr pietiks laika, naudas un spēka.

Vecākiem nav jāizdeg, gadiem cīnoties par bērnam nepieciešamo atbalstu. Senioram nav jāsamierinās ar to, ka medicīniskais pakalpojums uz papīra it kā eksistē, bet reālajā dzīvē nav sasniedzams. Savukārt asistenta darbam ir jābūt cienītam un pienācīgi atalgotam.

Ir redzamā un neredzamā invaliditāte

Ne vienmēr mēs slimību varam redzēt no ārpuses. Vēzis, cukura diabēts līdzcilvēkiem var būt nemanāms. Arī es no savas pieredzes varu pastāstīt, ko nozīmē ikdienā sadzīvot ar mieloproliferatīvo saslimšanu. Es redzu gan to fasādes pusi, kad mēs smaidīgi rosāmies sabiedrības labā, gan to, kā jūtas cilvēks ar neredzamu saslimšanu, kuram uz pieres nav rakstīts vārds “invalīds”. Ne reizi vien esmu dzirdējusi: “Bet tu neizskaties slima!” Tādās reizēs nodomāju: kā tad man vajadzētu izskatīties – noskrandušai un ar izstieptu roku stacijas tunelī sēdošai? Mēs visi esam šīs sabiedrības daļa – mēs strādājam, domājam, radām –, bet bieži vien to darām ar pastāvīgu diskomfortu, jo ar slimību ir jāiemācās sadzīvot.

Mēs lieliski zinām, ka diagnoze nebeidzas ar nevarēšanu. Piemēram, 1. tipa cukura diabēts nepadara cilvēku mazāk spējīgu. Amerikāņu peldētājam Gērijam Holam junioram (Gary Hall Jr.) 1999. gadā diagnosticēja 1. tipa diabētu, taču jau pēc diagnozes noteikšanas viņš 2000. un 2004. gada olimpiskajās spēlēs izcīnīja vēl sešas medaļas, tostarp trīs zelta. Latvijā mēs tikai tagad esam nonākuši līdz Saeimas lēmumam virzīties uz nepārtrauktās glikozes monitorēšanas sensoru 100% kompensāciju 1. tipa diabēta pacientiem – un arī tad ne vēlāk kā no 2027. gada. Kamēr citur pasaulē cilvēks ar šo diagnozi kļūst par olimpisko čempionu, mums joprojām ir jācīnās par pamattehnoloģiju, kas viņam ļautu ikdienā droši kontrolēt savu veselību.

Noņemt šķēršļus cilvēka varēšanai

Mēs sakām cilvēkam ar invaliditāti: mācies, strādā, sporto, esi patstāvīgs! Taču tam cilvēkam, kurš palīdz to īstenot dzīvē, mēs piedāvājam grašus, kas pati par sevi kļūst par nešķērsojamu barjeru kvalificētu asistentu piesaistei. Te atklājas daudz dziļāka problēma: valsts pārāk bieži ir gatava maksāt par cilvēka nevarēšanu, bet vilcinās investēt viņa varēšanā.
Es gribu to mainīt. Dot iespēju pašam mācīties, strādāt un izmantot savas spējas. Dažkārt tam nevajag vairāk naudas – pietiek radīt apstākļus, novākt nevajadzīgus šķēršļus un birokrātiju. Mēs nedrīkstam radīt jaunus noteikumus tikai tādēļ, lai kontrolētu vecos noteikumus.

Tāpēc man ir īpaši svarīgs APVIENOTĀ SARAKSTA programmā iestrādātais princips: ieviešot jaunu prasību, tai ir jāaizstāj vai jāvienkāršo kāda jau esošā prasība. Tāpat valsts pārvaldē ir jānostiprina skaidra personiskā atbildība par pieņemtajiem lēmumiem un reāli sasniegtajiem rezultātiem. Cilvēkam absolūti nav svarīgi, kura ministrija, departaments vai aģentūra ir atbildīga par viņa problēmu. Viņam ir svarīgi, lai problēma tiktu atrisināta.

Invaliditāte nav cilvēka mērvienība

Es aicinātu mainīt skatījumu uz cilvēkiem ar invaliditāti – mazāk koncentrēties uz to, ko cilvēks nevar, un vairāk ieraudzīt to, ko viņš var. Tieši tādēļ mums ir jāveido tādi sociālie, veselības un valsts pakalpojumi, kuru dēļ cilvēkam nav bezjēdzīgi jāstaigā no vienas iestādes uz otru, katrā no jauna pierādot savu eksistenci un situāciju.

Iedomājieties, kas notiktu, ja 19. gadsimta beigās Latvijā Vaboles muižā dzimušais Irenejs Plāters-Zībergs (Ireneusz Plater-Zyberk) dzīvotu mūsdienās. Viņš piedzima bez abām rokām, taču, par spīti fiziskajām grūtībām, iemācījās rakstīt ar kāju un 1931. gadā izdeva autobiogrāfisko grāmatu “Dzīve bez rokām”. Cik viegli šādam cilvēkam būtu regulāri mērot ceļu no Vaboles (25 kilometrus aiz Daugavpils), ik pēc dažiem gadiem kratoties autobusā vairāk nekā 200 kilometrus uz Rīgu, lai atkal un atkal pierādītu valstij, ka viņam nav ataugušas rokas? Nešaubos, ka kāds tagad padomā – tas jau bija tik sen, šodien viss noteikti ir mainījies! Tiešām ir?

Mans draugs Mārtiņš astoņu gadu vecumā zaudēja roku. Liekot lietā asu ironiju, viņš mēdz teikt, ka viņam nolaižas “neesošā roka”, kad ik pa laikam atkal jākārto invaliditāte un jākrāmē ārstu papīru kaudzes, lai birokrātijai pierādītu – nē, roka pa šo laiku nav ataugusi. Mēs joprojām pārāk daudz administrējam cilvēka nevarēšanu un graujoši maz ieguldām viņa potenciālā un varēšanā.

APVIENOTĀ SARAKSTA programmā ir skaidri paredzēta veselības aprūpes pārvaldības sakārtošana: vienots pieraksts, mazāks administratīvais slogs ārstiem, īsāks gaidīšanas laiks pacientiem, kā arī ciešāka veselības un sociālās aprūpes integrācija.

Vienādas iespējas nenozīmē visiem vienādu dzīvi

Esmu uzaugusi Siguldā, dzīvojusi un strādājusi Rīgā, mācījusies Cēsīs, Amerikā un Francijā, bet mans profesionālais darbs un aicinājums šobrīd ir saistīts tikai un vienīgi ar Latviju. Es atgriezos mājās, lai dotu savu pienesumu mūsu valstij.

Darbs starptautiskajā paralimpiskajā kustībā man ir devis iespēju paraudzīties uz Latviju no malas. Esmu sapratusi, cik patiesībā daudz mūsu mazā valsts spēj paveikt, ja mēs skaidri zinām savu mērķi un nebaidāmies iestāties par savām vērtībām.
Mēs nevaram runāt par stipru Latviju, ja daļa tās cilvēku jūtas tai nevajadzīgi. Mēs nedrīkstam prasīt uzticēšanos valstij, ja cilvēks, nonākot grūtībās un lūdzot palīdzību, sastopas tikai ar slēgtām durvīm un sausām birokrātiskām atrunām.

Droša valsts nenozīmē tikai labi aizsargātu fizisko robežu. Droša valsts – tā ir ģimene, kura skaidri zina, ka spēs izaudzināt savus bērnus. Tas ir seniors, kurš zina, ka savlaicīgi saņems medicīnisko palīdzību. Tas ir cilvēks ar invaliditāti, kuram tiek dota iespēja strādāt un dzīvot patstāvīgu, pilnvērtīgu dzīvi. Tas ir skolotājs, kurš jūtas novērtēts, un uzņēmējs, kuru valsts nesmacē ar bezjēdzīgu birokrātiju. Un tas ir cilvēks reģionā, kurš nejūtas aizmirsts. Valsts patieso spēku var izmērīt tikai pēc viena kritērija: vai tajā ir vieta pilnīgi ikvienam.